Os dias que eu choro

     Tudo que eu sempre quis foi ser normal, mas isso nunca fez parte da minha vida, em nenhum momento eu tive a família normal, e depois dos meus nove anos eu passei também a ter uma pele que era tudo menos normal.

      Eu já chorei tanto por causa disso que nao sei mais precisar o quanto de lágrimas já derramei, por vezes pela dor física, que me acompanha há 27 anos, mas principalmente pela dor psicológica, nao consigo imaginar que um dia ela terá fim.

     Por mais tratamentos e cirurgias que eu faca, nunca em nenhum momento minha pele adquiriu o aspecto de pele normal, tudo que eu consegui foi uma melhora funcional e mais algumas cicatrizes discretas. Até hoje eu nunca consegui ficar verdadeiramente feliz por ter feito um tratamento, porque eles nunca me devolvem a normalidade, eles nao me fazem olhar e ver que a pele está íntegra e sem nenhum sinal de todo o horror que já passei.

     Meu maior sonho sempre foi usar as roupas que eu tivesse vontade, sem que isso me fizesse olhar no espelho e refletir que aquilo estava feio, eu nunca consegui ver beleza nessa pele deformada e quando eu penso nisso as lágrimas molham meu rosto.

    Entretanto a maior dor vem da falta de apoio daqueles que estao tao próximos, da família, é muito triste perceber que sua própria família nao enxerga a razao da sua dor, o motivo pelo qual sua vida é um martírio constante, a razao pela qual você tem vontade que seus dias nunca mais recomecem.

     Quando se está num hospital e vem mais uma cirurgia complicada e que nao vai te retornar à normalidade, tudo que se deseja é morrer, e a morte nesses casos nao é castigo, é prêmio.

     Nunca teve um único dia em que eu nao sentisse dor nas minhas costas e nos meus ombros por conta das contracoes e do encurtamento dos músculos e nervos.

     Quando eu tinha 12 anos minha casa foi invadida por um fugitivo da polícia, e ele apontou uma arma para a minha cabeca, e eu disse: "atira seu filha da puta, acaba logo com o meu sofrimento, faca esse favor". Ele nao teve coragem e baixou a arma e o policial que estava o perseguindo o prendeu.

     Eu já tentei suicídio por 2 vezes, e nao tive sucesso, uma vez eu me injetei insulina, uma quantidade tao grande, que seria suficiente para derrubar um cavalo, e nao aconteceu nada, eu só dormi e acordei com dor de cabeca, como que numa ressaca. Até hoje eu nao compreendo como isso aconteceu. Na época eu tinha 16 anos. Eu tinha pesquisado e sei que altas doses de insulina levam à hipoglicêmia e ao coma, e como ninguém iria perceber, porque era de noite, iam achar que eu estava dormindo normalmente e no dia seguinte eu estaria morta por falta de glicose no cérebro. Eu me injetei, na época mais de 30 ml de uma única vez, que corresponde à 30000 UI. Como nao funcionou e ninguém percebeu nada, nunca mencionei o episódio para alguém da família.

     A segunda vez, eu tomei rivotril, eu consumi de uma única vez 100 comprimidos, ou seja uma dose de elefante, e que seria capaz de matar qualquer ser que eu conheco, exceto eu mesma. Assim como no dia da insulina, só me fez dormir e nada mais, acho que foi a única noite que eu dormi pesadamente em minha vida.

     Eu só queria acabar com todo o sofrimento, eu queria nunca mais sentir dor, acho que esse dia nunca vai chegar.

     Nao importa o que eu faca, eu nunca me senti livre, plena e normal. A normalidade seria o maior presente que eu poderia receber em minha vida, eu queria me olhar no espelho e nunca mais ver cicatrizes. Mesmo que isso fosse por apenas um único dia, se eu tivesse esse dia, seria o dia mais pleno e feliz da minha existência. Aí sim eu poderia morrer em paz.

O valor do amor

Como amanha é domingo de páscoa, aproveite para refletir sobre o amor, e a páscoa representa o renascimento, que seja o renascimento do amor.

O ser humano na sua essência é sedento de carinho, afeto e amor. Todos desejamos ser amados desde o momento da nossa concepcao. Há uma demanda reprimida de amor genuíno em nós, queremos amar e sermos amados em altas proporcoes. Quando a família oferece esse aporte de carinho, normalmente seremos seres humanos bons e com valores bem estruturados. Porém, amor e carinho nao sao sinônimos de fartura material, querer comprar os sentimentos oferecendo em troca coisas nao vai ajudar a formar um caráter sólido e maduro. Essa relacao vai aumentar a sede de carinho e a sensacao de que ter é a medida do amor. Isso tanto nao é verdade, que quanto mais os pais oferecem bens aos filhos, mais estes demonstram necessidades, necessidades artificiais.

O que os filhos mais desejam é amor verdadeiro, esse sentimento nao é necessário investir valor monetário algum, tudo que se precisa é de tempo para se aproximar dessa crianca e adentrar no seu mundo, esse amor se demonstra com tempo, paciência, afeto e perdao, nunca com objetos e passeios. Pense calmamente em quanto do seu tempo você está investindo para comprar coisas para seus filhos, será que nao seria melhor investir uma parcela desse tempo em atividades com seu filho? Uma tarde no parque, soltanto pipa, tem muito mais valor afetivo que uma tarde no shopping center, que além de custar menos, vai aproximar mais vocês e demonstrar amor.

Amor nao é uma relacao de consumo, amor é uma relacao de troca de sentimentos e de auto-conhecimento, é uma jornada para o mundo da esperanca, é o caminho para a paz interna.

Filhos que recebem amor e ternura, sao adultos mais seguros, mais maduros e confiantes. Uma relacao baseada em amor, diálogo e respeito, vai resultar num adulto que lida melhor com as pessoas, que as trata de forma equalitária, será genuinamente um líder, porque o amor dá a lideranca, sem que isso vire opressao.

Sempre que tiver um problema com seu filho, sente e converse mansamente, explique os motivos daquela acao ser errada, as consequências e provavelmente seu filho entederá que aquilo é errado e nao fará aquilo novamente, quando se conversa calmamente e abre aquele momento para o diálogo, explicando o porquê, e em caso de punicao (castigo), também explicando a razao daquilo, a crianca entenderá que a atitude nao foi correta.

Obviamente que chegar a esse ponto nao é fácil, requer auto-domínio, amadurecimento, muita tolerância e acima de tudo amor.

Como exercitar o amor? Comece consigo mesmo, aprenda a admirar em você mesmo o que há de melhor,  aceite aquilo que nem sempre se pode mudar e pense em como você gostaria de ser tratado no seu dia-a-dia. O mundo ao seu redor irá ter outra energia. Tudo irá ficar mais bonito e mais leve quando você estiver exalando amor, e nunca se esqueca que amor distribuído sempre retorna em mais amor.

O amor e a cicatriz.

     Iniciar um relacionamento afetivo nunca é fácil, mas quando se tem cicatrizes no caminho o desafio é ainda maior, antes de conhecer a personalidade vem o julgamento da aparência, e neste caso as cicatrizes sao um grande empecilho. A sociedade, em especial a brasileira, tem um juízo muito agucado das percepcoes físicas. Nao sobra muito espaco para mostrar sua personalidade.
    Antes mesmo de te ver como pessoa, já estao te julgando como monstro deformado, sao de uma superficialidade assustadora. Até mesmo no ambiente familiar.
    Entrar na adolescência sendo portadora de cicatrizes na regiao do rosto tornou a minha vida um mar de tortura, nao foram poucas vezes que tive que lidar com conversinhas e buchichos. Entretanto, o pior é quando um garoto fala na sua cara que jamais vai querer estar ao lado de um monstro deformado como eu.
     Tive poucos relacionamentos com brasileiros, e me arrependendo até o último milímetro da minha existência por cada segundo desperdicado com eles. Depois que comecei a me relacionar com europeus e americanos descobri uma nova vida, descobri um tipo de pessoa super interessante, aqueles que se apaixonam pela sua personalidade, e isso é tao legal. Te abrem portas de uma nova dimensao da vida, na qual tudo passa a ter brilho e cor, e você se sente bela, atrativa, viva!
      Estou há mais de uma década junto com o homem com quem me casei há 6 anos atrás, e em nenhum momento minha cicatriz teve a mínima importância no nosso relacionamento, ele gostou da minha pessoa, do meu eu e isso comecou a cicatrizar e curar muitas feridas abertas que eu tinha na alma. Ele foi um presente maravilhoso, que me deu um brilho todo especial ao meu ser, que me deu coragem para tratar tanto a pele quanto a minha mente.
     Gracas a esse homem todo especial, eu tive coragem de retornar às cirurgias e tratamentos para melhorar a minha pele, nao pelo sentido estético, mas pela funcao, ele nunca quis me ver sentindo dor. Por ele, perceber que minha alma sangrava, me acompanhou e teve paciência para esperar o meu tempo para que eu voltasse à terapia, que foi fundamental no meu desenvolvimento, por isso hoje eu posso escrever. Porque muitas feridas foram fechadas. Minha alma nao sangra mais.
    O amor salva, a falta dele mata, lentamente, mas mata.

Zetaplastia, recurepando movimentos

      Quando se há uma queimadura extensa, um dos procedimentos que normalmente devem ser feitos nas regioes de contracao é a zetaplastia, é um procedimento cirúrgico que visa diminuir a tensao na regiao operada, com isso aumenta a liberdade de movimentos.
       Ela pode ser bem pequena ou mesmo em grandes extensoes como essas aqui. É um procedimento que altera e muito a mobilidade. Sua execucao requer ambiente hospitalar, mas em comparacao com outras cirurgias que sao feitas para a melhora das cicatrizes, é de menor complexidade, automaticamente de menor custo. Porém, o cirurgiao tem que ser habilidoso para obter os melhores resultados possíveis.
      Como há uma recuperacao de movimentos e dependendo da regiao, especialmente na face, há uma melhora imediata e perceptível, obiamente nao é a cura para nenhuma cicatriz, é uma técnica para recuperar mobilidade e funcionalidade.
       Quando se trata de queimaduras extensas com contraturas, nao se pode imaginar solucoes rápidas e simples, mas sim uma combinacao de técnicas e estratégias para melhorar a textura e elasticidade da pele, como recuperar movimentos e funcionalidade.
      Converse com seu médico, seja ele atendendo  no SUS, rede privada ou plano de saúde, porque sempre há uma forma de melhorar o aspecto da cicatriz. Nao desista, a cada ano as técnicas avancam e podem trazer novos recursos.

A importância da malha de compressao

     A malha de compressao (compressoterapia) tem por objetivo limitar o crescimento cicatricial, o que vai acabar determinando a qualidade da cicatriz no futuro. Do momento em que se inicia a cicatrizacao até a maturacao da cicatriz é um processo de mais ou menos 2 anos, portanto é recomendável nesse período o uso da malha de compressao.
    Quando há uma grande queimadura, especialmente de uma grande área é de importância fundamental o uso da malha, ela tem a funcao de evitar a formacao de cicatrizes hipertróficas e quelóides. Nao que será 100% evitado, de forma alguma, seria maravilhoso se assim fosse, mas nao é. A malha exerce uma forca compressora contra a cicatriz, é como se nao tivesse espaco para que as cicatrizes hipertróficas ou queloídes crescam.  Isso vai acabar limitando a producao excessiva de colágeno nessa regiao, com isso a cicatriz obtém uma melhor qualidade de tecido.
     O uso regular da malha em combinacao com outras terapias pode reduzir significativamente a quantidade de contraturas, e com isso diminui o número de cirurgias para reducao das contracoes.
     Porém, um ponto importante é que a malha tem que ser usada quase que 24 horas por dia, o ideal é retirar apenas para tomar banho. Também é ideal que se tenha 2 malhas, pois enquanto uma é usada a outra é lavada.
    As fibras elásticas da malha sao bem sensíveis aos saboes e temperatura, portanto ela deve ser lavada à mao, em água fria e com sabao de coco ou neutro. Nada de sabao em pó ou amaciante, isso altera as fibras elásticas. E secar à sombra. Com esses cuidados a malha dura mais e funcionará com maior eficácia.
     A maior dificuldade para o uso da malha é o desconforto, afinal é se sentir apertado o tempo todo. Quando o paciente é crianca há uma necessidade dos pais compreenderem a necessidade do uso da malha e com muita paciência e carinho convencer os pequenos a usarem a malha.
    Quando está quente, compressas frias, compressa em gel, auxiliam no desconforto, basta aplicar as compressas nas regioes que mais cocam e ardem.
     Hoje em dia há malhas para a regiao do pescoco que tem umas sementes dentro, formando como se fossem anéis, e com esse formato o uso do colar cervical é dispensado, o que tomar um pouco mais confortável, principalmente para dormir.

Minha experiência com as cicatrizes: As cicatrizes e a depressao

Minha experiência com as cicatrizes: As cicatrizes e a depressao:       Nao existem estatísticas sobre o assunto, nao numericamente falando, mas posso afirmar que no mínimo 99% das pessoas que tem cicatriz...

As cicatrizes e a depressao

      Nao existem estatísticas sobre o assunto, nao numericamente falando, mas posso afirmar que no mínimo 99% das pessoas que tem cicatrizes em algum momento se sentiram profundamente deprimidas por causa delas.  Cicatriz é algo que mina sua auto-confianca de uma maneira catastrofal, é como jogar uma bomba na sua seguranca. Já disse anteriormente que a pele é nosso meio de comunicacao com o mundo exterior, porém com cicatrizes a comunicacao fica prejudicada.

     Se sentir rebaixado com a sua posicao é normal, mas nao é saudável, porque isso causa uma tortura psicológica constante. Isso gera a constante necessidade de aprovacao alheia, e seu comportamento passa a ser vinculado à aprovacao alheia. Porém, um ponto ainda mais importante pauta a vida de quem tem cicatrizes, como escondê-las o tempo todo. Quem as têm quer a todo custo camuflar ou cobrir a parte lesada do corpo. Entetanto, como se faz quando as ciatrizes sao no rosto? Muitas vezes, ou melhor dizendo a maioria das vezes nem mesmo maquiagem é capaz de disfarcar.

    
 Isso gera muita dor e desconforto e vai diminuindo o convívio social, vai gerando o isolamento e isso cria o efeito bola de neve. Isolamento, diminuicao da auto-estima, que gera ainda mais isolamento e por fim leva a estados depressivos. 

     Todo esse estresse tem consequências físicas, isso altera a química do cérebro, diminui drasticamente a serotonina,  que leva à outras formas de compensar a falta de bem-estar, que podem ser o abuso de comida, álcool, drogas, medicamentos, sexo, ou qualquer outra forma de se conseguir aumentar os níveis de neurotransmissores.

     Aí há quem vá dizer faca esportes, em tese é a solucao mais óbvia e de melhores resultados para reequilibrar a química do cérebro, mas como se expor quando a fobia social vai tomando conta, e quando o desanimo é tao grande que quase nem te permite levantar da cama? Isso requer um esforco monumental, que já é grande para quem está bem, agora imagine para quem está mal?

     As pessoas que estao próximas tem um papel fundamental na identificacao dos estados depressivos. Quem está mais perto tem ferramentas para perceber o quao grave é o estado de depressao e encaminhar para um servico especializado para o tratamento da depressao.

     A depressao pode levar ao suicídio em estados avancados, nao é uma doenca que pode ser subestimada, mas é uma doenca tratável e de prognóstico favorável.

    Portanto, quando perceber que sua aparência e cicatrizes te incomodam a tal ponto de evitar o convívio social é hora de buscar ajuda de um psicologo e de um psiquiatra, pois o problema está mais severo que aparenta, e quem da família notar esse isolamento social, por favor tente ajudar o mais breve possível.